潰瘍性大腸炎の克服を目指して

じつは、2020年の1月から2月の末に至るまで、このブログの筆者である私、辻が、潰瘍性大腸炎の再燃により

なかなか身動きが出来ないほどの体調に陥ってしまいました。

潰瘍性大腸炎と言えば、現首相の安倍総理の持病としても有名になった、国の指定難病です。

くくりとしては、クローン病と潰瘍性大腸炎はセットの様に言われていますが、

クローン病は、口から直腸まで、炎症が起きる大変な病気ですが、潰瘍性大腸炎は、その炎症が大腸のみにとどまる病気。

原因は不明で、自己免疫疾患ということになっております。

私は、薬はなるべく飲みたくないと思っておりまして、極力避けて通っていました。

昨年、2019年の2月に潰瘍性大腸炎を発症。

まず起こったのは、突然の血便。大腸がんだったらどうしよう？？、そんな思いがよぎりました。

ストレスも多く抱えていて、新しいことをかなり始める頃でもありました。

血便と聞くと、知り合いの紹介で、近くの大腸内視鏡検査ができる病院を紹介していただき、

初めての大腸内視鏡検査（大腸カメラ）。

一通り終わったところで先生に声をかけ、「どうでしょう？？まだ生きれますか？？」と聞くと、

「大丈夫大丈夫。がんじゃないよ。これは生きるから大丈夫！！」

ということでホッとしました。

実は、その段階では、血便は出るものの、そこまで体調は悪くなく、ほぼ普通に生活できていましたので、

自己判断で、まあ、薬もらったけど飲まなくても、食生活の改善で治る治る！！そう思って、約1年間。

ところが、今年、2020年の1月8日。潰瘍性大腸炎は突然牙をむくのです。

いわゆる、再燃期、活動期に入ったという日。

突然熱が出て、この日から、朝でもなく、昼でもなく、夜でもなく、とんでもない血便、下痢、しまいには突発的に便が我慢できなくなるようなことが起こり、

高齢者用の紙パンツのお世話にもなりながら、配送の仕事の定期のみは、どうしても代わりがいないのでそれでもやっていましたが、

音楽は一旦ストップしていました。配食の仕事は松本のメンバーにお任せして休養を取らざるを得ないという状況となってきました。

1月13日の松本のicityでの雅音人コンサート終了後、すぐに愛知の自宅に戻り、症状があまりにも酷く、耐えられない状況ではありましたが、

まずは、一旦紹介していただいたご縁があったので、漢方薬局で漢方の煎じ薬を処方してもらいました。

血便、下痢もあまり治まらない状況でしたが、少し改善もあるかな？くらいの感じでした。ところが、これも4週間ほど煎じ薬を飲んで、それ以降が

食欲が全く無くなってしまって、何も食べることが出来なくなって来てしまいました。

漢方の煎じ薬も、受け付けなくなり、このまま1か月も何も食べずに行ったら、死んでしまうのではないか？？という

不安にも襲われていました。

ということで、命の危険も感じてしまって、ここで意を決して病院へ。

ちょうどこれが今年の2月のことでありました。

昨年の大腸カメラから、ちょうど1年。昨年先生から、毎年大腸カメラで状況を追って行きましょうということで、タイミングとしては

大腸カメラのタイミングでした。

まずは近所の病院から、紹介状も経て、大腸カメラを行った病院に再度受診。

横になって、直腸を診ただけで、去年よりも相当悪くなってるね。2月22日に内視鏡検査をしましょう。ということになりました。

一旦、潰瘍性大腸炎の特効薬として2016年認可の比較的新しい薬、「リアルダ」と、潰瘍性大腸炎の人はほとんど知ってる薬「ペンタサ坐剤」

昨年の状況では、大腸の一番奥と、直腸だけが炎症を起こしていただけだったので、その流れで、検査の日まで。

軽症という前提で、リアルダは2錠。ペンタサは坐剤なので、直腸付近のみに効く薬っていうわけです。

22日、大腸カメラが終わり、その段階で「まだ生きれますか？」と聞いたら、全然大丈夫だよ。生きる生きる！！ってことで安心はしたものの

あとでお話を聞くと、

「ポリープや、腫瘍は何もないからいいんだけど、潰瘍性大腸炎の炎症が大腸全体に広がってるから、

ここで、しっかりと炎症をおさえないと、入院ということになってしまうから、それは避けたいから、

強い薬だけど、一週間まず使って、大腸の各所でとった検体の検査結果が一週間で出るからそれまでまずは、しっかりこの炎症をおさえこみましょう。

ここで勝負に出るしかない。」

という話。

で、毎朝のリアルダは倍の4錠。そして、強い薬というのは、聞いたことがあると思いますが、「ステロイド」の「プレドニゾロン」。

リアルダはともかく、ステロイドは、やっぱり副作用がとてもひっかかっていましたが、

それこそ、ほおっておくと、入院。さらに、治療をしないと、腸に穴のあくような人もいるみたいで、ここは、医師のおっしゃる通り、処方箋の通り服用しようと観念。

それで、食は、徹底的にこれを守って欲しいというリストをもらいました。

薬を飲みだすと、食欲も復活してきて、

ここは、しっかりと、このリストにあるものだけを食べようといろいろ努力も積み重ね。

外食は、ほとんど、讃岐うどん屋さんのみ。

ミキサーに、バナナ、リンゴ、桃を入れて、そこに無調整豆乳を加えて、ミックス！！！！

これが、最高にうまい！！！

こういう中でもいろんな発見があるのが楽しみ。

ご飯はあまり食欲をそそらず、たまには、卵かけごはん。他の主食は、うどんと、お餅！！！

お餅は消化がよくて、結構食べられる！

この1週間のプレドニゾロンは、朝、昼、晩の食後、2錠ということは一回に10ｍｇ×3ということで、30ｍｇ。

これ、ネットで調べると結構の量とはいえ、実際はこのくらいも炎症が起こっているってことなのか！！と思って、まじめに毎日飲んでみました。

ステロイドの話は聞いていましたが、強力に炎症を抑える、ということですが、長期間や、一定量以上服用すると、副作用が起きやすくなるという強い薬。

これが、この1週間で、1年ぶりに血便が止まり、下痢も大変な状況からは離脱。

ホントにすごい威力だと実感しましたが、

薬の切れる日、ちょうど一週間目の29日。検査結果が出たのと、継続の薬の処方をいただくために病院へ。

やはり、予想以上の炎症反応が出ているという結果で、軽症ではなく、中等症まで行ってしまっているというのを実感。

しかし、この週から、リアルダは、4錠のままですが、

ステロイドは、朝2錠、昼1錠、夕1錠になり、一日20ｍｇに減少。

だんだんステロイドはやめていく方向で動き出しました。

そして、そこから2日経過の今日。

久々に、普通の感覚で仕事ができるようになってきました。

もう死ぬんじゃないかと思ったところからの劇的復活の流れです。

とはいえ、現在薬でおさえているという状況もあるかと思いますので、今後も継続的に受診して、しっかりと病気と向き合い

完解まで持ち込み、それが継続できるように治療を徹底していきたいと思います。

関係各位の皆様、現在、こういう状況ですので、

3月中旬あたりからは、結構動けるようになるかと思いますし、

4月からは、食生活はそのままかも知れませんが、復活を目指したいと思います。

がんばれ！！僕！